美国德州男婴罹患怪病“遗传性表皮分解性水疱症”（泡泡龙） 颈部以下几乎没有皮肤
发布时间：2025-04-07 20:19:05 作者：玩站小弟 
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我要评论男婴颈胸黏成一块，不少地方长水疱。男婴身体不断渗出血水，浸湿身下垫褥。男婴无法正常呼吸。神秘的地球uux.cn报道）美国德州一名3月大男婴罹患先天怪病，出生时颈部以下几乎没有皮肤，眼睑、手指融在一起，
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男婴颈胸黏成一块，男婴不少地方长水疱。罹患
男婴身体不断渗出血水，性表下乎浸湿身下垫褥。皮分泡龙皮肤
男婴无法正常呼吸。水疱
（神秘的症泡地球uux.cn报道）美国德州一名3月大男婴罹患先天怪病，出生时颈部以下几乎没有皮肤，美国没眼睑、德州手指融在一起，男婴医生一度表示束手无策。罹患在其父母奔走后，发现原来男婴是患上遗传性表皮分解性水疱症（Epidermolysis Bullosa，简称EB，俗称泡泡龙），现正接受治疗，计划将移植皮肤。男婴将长期留院，其父母正众筹医疗费用。
格雷（Ja'bari Gray）在今年1月出生，本应是健康宝宝。母亲并无妊娠迸发症，惟怀孕37周时因胎儿重量没有增加，而紧急进行剖腹产。未料出生时仅3磅的男婴，全身几近没有皮肤，更被误诊为先天性皮肤发育不全。为让男婴接受更佳治疗，父母多番奔走，终于成功转院。
男婴其后确诊患上没法根治的EB，患病概率为5万分之一。由于天生缺少连系表皮和真皮的VII型胶原蛋白，导致皮肤一受压就极易出现水疱及细菌感染。男婴目前只能依靠维生机器续命，即使医疗团队为他处方止痛药及勤换绷带，仍难阻男婴受迸发症折磨。
好消息是，男婴病情已见好转。除了体重增至8磅，身体部分地方亦开始长出皮肤。医生周一（15日）提出治疗方案，拟在其喉咙下方造出切口，并移除融合颈胸的疤痕组织。手术成功后，男婴将可摆脱呼吸机，再待伤口痊愈后移植皮肤。
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